Collaboration Biogen / CARE LAB - Carnot Institut du Cerveau
Ataxie de Friedreich : Biogen lance un état des lieux du parcours de soins avec le Carnot Institut du Cerveau et le soutien de l’AFAF.
Lors de la Journée Internationale de l’Ataxie, Biogen France, entreprise de biotechnologies pionnière dans l’innovation scientifique dans les maladies sans solution, annonce la production d’un état des lieux du parcours de santé des patients vivant avec l’ataxie de Friedreich4, ainsi que de leur prise en soins par un centre expert dédié appartenant à la filière de santé maladies rares Brain-Team Neurogène.
Cet état des lieux est réalisé par l’Institut du Cerveau, via son unité d’innovation Care Lab, premier living lab spécialisé dans l’innovation médicale en neurologie et psychiatrie. Pour la première phase du projet, qui a débuté cet été, les équipes de l’Institut du Cerveau effectuent une immersion dans les services prenant en charge les patients vivant avec l’ataxie de Friedreich pour mener des entretiens approfondis avec les professionnels de santé y exerçant et les patients. Ce projet est réalisé avec le soutien de l’Association Française Ataxie de Friedreich (AFAF).
« Dans les maladies rares, une approche partenariale entre tous ces acteurs est particulièrement importante pour renforcer notre compréhension commune de ces maladies et du quotidien des patients. Nous sommes très fiers de travailler sur ce projet avec l’Institut du Cerveau, centre de recherche scientifique et médicale de référence, et avec le soutien de l’AFAF, qui porte la voix des personnes vivant avec l’ataxie de Friedreich. La réalisation de cet état des lieux s’inscrit dans notre engagement autour des parcours de santé, pour améliorer le quotidien des patients et de leurs proches, tout en apportant une valeur ajoutée pour les professionnels de santé et tous les acteurs du système de soins », déclare Marina Vasiliou, Présidente-Directrice générale de Biogen France.
Thibaud Guymard, Directeur Innovation, Services et Digital de Biogen France ajoute : « Grâce à la méthodologie innovante de design en santé développée par l’Institut du Cerveau, combinant immersion et représentations graphiques, nous serons en mesure de recueillir les perspectives des patients et de leurs aidants sur leur parcours de soins, et de les confronter aux retours et perceptions des professionnels de santé. L’objectif est de mettre en lumière les obstacles, points de rupture ou irritants identifiés des deux côtés, afin de proposer des pistes concrètes d’amélioration. ».
À partir des enseignements de cet état des lieux qui sera finalisé à la fin de l’année 2024, Biogen identifiera, via une cartographie de l’expérience des patients réalisée par l’Institut du Cerveau, et avec le soutien de l’AFAF, des axes de travail prioritaires afin d’améliorer leur qualité de vie.
